El gobierno departamental se suma a la conmemoración que se celebra a lo largo de agosto, en el marco de su compromiso con la inclusión y el bienestar de todas las personas que padecen esta enfermedad genética rara. La Atrofia Muscular Espinal (AME) afecta las neuronas motoras y provoca debilidad muscular progresiva.
Iniciativas de organizaciones como FAME Uruguay y diversas entidades públicas se unen para difundir información sobre la AME, fomentar el apoyo a las familias afectadas y destacar la importancia de la investigación y los tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Omar Hernández, representante de FAME Uruguay, expresó que este es un mes de concientización para toda la población y enfatizó que su objetivo es que la AME sea más conocida. Señaló que en Maldonado hay cuatro personas diagnosticadas con la enfermedad, tres en la capital departamental y una en Piriápolis, todas ellas con medicación.
Hernández también reconoció las acciones de la IDM a través de la Dirección de Políticas Inclusivas, que ha estado muy abierta a las sugerencias realizadas. Recordó que antes no existían rampas o estaban mal construidas, pero estas han sido corregidas. Además, se mostró orgulloso de ver ómnibus accesibles circulando por el departamento, lo que representa un gran logro.
¿Qué es la AME?
Se trata de una enfermedad genética que causa la degeneración de las neuronas en la médula espinal, caracterizándose por debilidad muscular progresiva y pérdida de movilidad, lo que puede afectar funciones básicas como tragar, respirar y caminar.
¿Por qué es importante la concientización?
Detección temprana: La información acerca de la AME facilita el reconocimiento de síntomas, permitiendo un diagnóstico precoz.
Apoyo a las familias: Las familias que conviven con la AME buscan visibilizar la enfermedad y establecer una red de apoyo.
Avances en tratamientos: La concientización y el apoyo a la investigación son cruciales para el desarrollo de tratamientos que mejoren la calidad de vida de quienes padecen AME.
Diversas instituciones, incluyendo la Intendencia de Maldonado, se unen a esta iniciativa en un compromiso con la inclusión y el bienestar de las personas que sufren de AME.
Con información de Intendencia Maldonado
